Die Zwillinge

Der Fall

L. kam, im Alter von vierzehn Jahren, wegen zunehmender Rückenschmerzen zu mir, die sich bei genauerer Untersuchung als Folge einer seltenen, angeborenen Fehlbildung mehrerer Wirbelkörper herausstellten, die eine operative Korrektur erforderlich machte. Während des Aufklärungsgesprächs mit ihren Eltern erwähnte die Mutter, eher beiläufig, dass L. eine eineiige Zwillingsschwester habe, N., die bislang keinerlei vergleichbare Beschwerden zeige. Diese Bemerkung ließ mich aufhorchen, da bestimmte angeborene Wirbelsäulenfehlbildungen bei eineiigen Zwillingen, obwohl nicht zwangsläufig, mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit gemeinsam auftreten können, selbst wenn sich die äußeren Symptome zunächst nur bei einem der beiden Geschwister zeigen.

Die Wendung

Ich empfahl den Eltern eindringlich, auch N. einer gezielten Untersuchung ihrer Wirbelsäule zu unterziehen, obwohl sie selbst zu diesem Zeitpunkt vollkommen beschwerdefrei war, eine Empfehlung, die zunächst auf Verwunderung stieß, da N. sich, nach eigener und elterlicher Einschätzung, kerngesund fühlte. Die daraufhin durchgeführte Bildgebung bei N. zeigte jedoch, zu unserer aller Überraschung, eine sehr ähnliche, wenn auch deutlich weniger stark ausgeprägte Fehlbildung derselben Wirbelsäulenregion, ein Befund, der, hätte man ihn nicht gezielt gesucht, mit hoher Wahrscheinlichkeit erst Jahre später, bei fortgeschrittenerer Symptomatik, entdeckt worden wäre.

Die Rettung

Wir operierten L. zunächst, um die bereits symptomatische, fortgeschrittenere Fehlbildung zu korrigieren, ein Eingriff, der ohne Komplikationen verlief. Bei N. entschieden wir uns, angesichts der noch sehr milden Ausprägung ihrer Fehlbildung, zunächst für ein engmaschiges Beobachtungskonzept mit regelmäßigen Kontrollen, statt sofort zu operieren, eine Entscheidung, die es uns ermöglichte, bei ihr frühzeitig einzugreifen, sollte sich die Fehlbildung im Wachstum verschlechtern, ohne sie vorschnell einem Eingriff auszusetzen, den sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht benötigte.

Der Weg zurück

L. erholte sich gut von ihrer Operation, kehrte innerhalb weniger Monate zu einem beschwerdefreien Alltag zurück. N.s Fehlbildung blieb, bei den folgenden jährlichen Kontrollen, über mehrere Jahre stabil, bis sich, kurz nach ihrem achtzehnten Geburtstag, doch eine langsame Verschlechterung zeigte, die eine, nun ebenfalls geplante, deutlich weniger dringliche Operation notwendig machte, die wir, dank der frühzeitigen Kenntnis ihrer Fehlbildung, optimal vorbereiten konnten, lange bevor akute Schmerzen sie überhaupt dazu gezwungen hätten, selbst einen Arzt aufzusuchen.

Die Nachwirkung

Die Geschichte der beiden Schwestern hat mir eindrücklich vor Augen geführt, wie wertvoll eine aufmerksame, über den unmittelbaren Einzelfall hinausdenkende Anamnese sein kann, und wie sehr sich, gerade bei angeborenen oder genetisch mitbedingten Erkrankungen, ein Blick auf die nächsten Angehörigen lohnen kann, selbst wenn diese selbst keinerlei Beschwerden zeigen. Ich frage seither bei jeder angeborenen Fehlbildung gezielt nach Geschwistern, insbesondere nach eineiigen Zwillingen, eine Praxis, die unmittelbar auf L. und N.s Geschichte zurückgeht, und die seither, in mindestens zwei weiteren, ähnlich gelagerten Fällen meiner Abteilung, zu einer vergleichbar frühzeitigen Entdeckung geführt hat.

Besonders bemerkenswert fand ich im Rückblick auch die unterschiedliche Art, wie L. und N. selbst mit ihrer jeweiligen Diagnose umgingen, obwohl sie genetisch nahezu identisch waren: L., die zuerst operiert wurde, entwickelte eine beinahe fachkundige Neugier für ihre eigene Erkrankung, stellte mir bei jedem Kontrolltermin präzise, gut vorbereitete Fragen, während N., deren Fehlbildung über Jahre nur beobachtet wurde, eher lernte, mit einer offenen Ungewissheit zu leben, ohne dass diese sie in ihrem Alltag spürbar einschränkte. Beide Wege, so unterschiedlich sie waren, erwiesen sich am Ende als für die jeweilige Schwester genau richtig, eine Beobachtung, die mich lehrte, wie unterschiedlich selbst genetisch nahezu identische Menschen mit derselben medizinischen Ausgangslage umgehen können.

Ich lege die beiden, fast identisch aussehenden Röntgenbilder der Schwestern nebeneinander in meine Sammlung und ziehe, mit wachsender Neugier auf das, was noch kommen mag, die nächste Karte aus dem Kasten.